武汉新生儿患上罕见病 三省大接力宝宝在南京获治

时间:2020-03-31 10:04:17       来源:人民日报客户端

3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名),父亲晏义威长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力,晏义威感慨万千。在武汉出生才20多天的小宝,被诊断为皮罗综合症,病情危重,急需手术。而南京儿童医院这方面的手术经验丰富,但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道,从武汉到南京,几乎已不可能。

经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力,小宝的千里求生之路被打开。“宝宝得救,是靠全社会共同努力。谢谢所有帮助过我们的人!以后我也会怀着感恩之心,去帮助其他需要帮助的人。”晏义威说得诚恳。

下周一,他们就将搭上回武汉的高铁。

由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂,精心呵护晏小宝

疫情期间,武汉新生儿患上罕见病

1 月 22 日,对于晏先生一家来说, 是个特别的日子。37岁的他,在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子。儿子出生几个小时后,武汉市便宣布封城,自23日10时起关闭离汉通道。

新生命降临的喜悦,在这个家庭并未持续多久。第二天上午,孩子开始出现呼吸困难、喂养困难症状。晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院,住进了新生儿科ICU。医生发现,小宝存在严重的腭裂,吃奶很困难,只能侧卧喂养,经过初步治疗,小宝于1月30日出院。

回家十几天,小宝的身体状态急转直下,“呼吸越来越急促,呛奶严重。每次喂奶,奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来,整个面部发紫。”晏义威想起当时的情景,仍很痛苦。

刻不容缓,小宝急需就医。晏义威家住江夏区,而省妇幼在洪山区,他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆,跨区将儿子送往省妇幼住院。2月13日,小宝被初步诊断为皮罗综合征,进一步检查显示腭裂二度,舌根后坠,而且气管狭窄。由于呼吸困难,2月16日,小宝上了无创呼吸机。医院多次下了病危通知。晏家父母心痛如绞。

要根治,必须尽快手术。然而,针对这种罕见病,武汉多家医院都无能为力。经过多方打听,南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专家,该医院也具备手术治疗条件。

省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见:小宝需要立即前往南京行手术治疗。

晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来

三省接力打通千里求生路

武汉到南京,需要跨越湖北、安徽、江苏3个省。当时,正是疫情防控形势最严峻的时刻,转诊之路异常艰难。

2月17日,人民日报上海线上救助志愿者小分队收到晏义威的求助信息,立即作为危急案例,通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部,“新生儿出生仅20多天,医生初步诊断为皮罗综合症(腭裂+小下颌+舌根后坠),有生命危险,急需手术……”——求助很快得到回应。一开始,指挥部试图协调南京医生来汉为孩子手术,志愿者也为此和晏义威反复沟通,但是,由于医疗设备无法转运,南京医生来汉的方案碍难实行。

人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部一再协调,申请特事特办。然而,在2月份的武汉,救护车出城几乎没有先例。这时,“武汉520志愿者联盟”“武心援”和“华中科技大学校友会”等志愿者组织也和晏义威取得联系,帮忙办理通行证、联系救护车、协调医护人员同车护送,逐一落实具体事宜。

最终,在媒体、志愿者组织、三省防疫部门、卫健部门、交通部门,以及医院的共同积极协调下,晏小宝离汉的生命通道终于打开了!通行证、救护车、核酸检测、接收证明……各种离汉必须的手续,一个个得到解决。

2月23日晚9点,一切就绪,准备第二天下午1点出发。没想到,“通关”路上仍有关卡。

晚上11点,湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估,“路太远,孩子太虚弱,路上一旦出状况,没法处理,孩子夭折的风险有60%。”为了保证孩子的安全,湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送。为了应对路途中可能出现的问题,也带齐了急救设备。

当天下午 1 点多,晏小宝一家终于踏上了去南京的千里寻医路。他被包裹在粉红色的被褥里,扎紧了安全带,救护车的时速开到了150公里……

“武汉520志愿者联盟”的志愿者一直将救护车护送至鄂皖交界处,再由安徽省高速路政支队的交警接力,护送至皖苏交界处。期间,安徽交通广播也全程护航,要求沿途配合放行。南京交警也派出警车护送前往南京市儿童医院。由于路上颠簸,孩子的鼻饲管断了一根,幸好有随行医生帮忙更换。当晚7点多,小宝安全到达南京市儿童医院河西分院。

晏小宝顺利做完手术

医生穿戴防护服完成高难度手术

疫情防控特殊时期,身在南京的沈卫民医生团队也做好了全面准备。

为了确保安全,小宝抵达后,就从专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室单间治疗,晏义威则由南京市疾控中心安排隔离。

“在酒店隔离的费用是政府承担的,伙食等生活保障也很好,还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝。”晏义威说,这是他第一次到南京,“南京温度”让他倍感温暖。隔离期满后,志愿者又帮他找了住的酒店,每天还给他送饭送水。

经过详细检查,小宝被确诊为皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。收住入院后,南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护,并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗,同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染。

院方组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊,初步确定在完成各项术前准备及相应检查后,择期进行双下颌延长器植入术。

3月4日,沈卫民带领团队为小宝实施了手术。双下颌延长器植入手术,需要截断双侧下颌骨,在下颌骨上安装两枚钢制延长器,后期再通过一点点的延长,扩大口咽腔容积,缓解呼吸和喂养困难,恢复下颌的外形。出生刚一个多月的新生儿,下颌骨又薄又脆,安装延长器,对施术者要求极高,手术医生需要极度仔细轻柔操作,还要准确测量定位,设计截骨位置,避开血管神经,精准对称地固定下颌延长器。

“当时,我们按照新冠肺炎防控标准,戴着防护服和手套,全身上下全副武装,所以手术时间要长一些。" 沈卫民医生说,手术近两个小时,很顺利。

度过手术这一关,晏小宝还面临机械通气、抗感染、营养支持等难关。回到重症监护室后,孩子继续由专人负责监护。

晏小宝手术后情况良好。资料图片

3月13日,晏小宝顺利脱离呼吸机,改为鼻管吸氧,病情稳定。3月18日,小刚转入普通病房进一步治疗,下周即将出院。在好心人帮助下,晏家已筹得善款20万元,之后他还将面临着多次手术……

“千言万语都不能表达我的感激之情!没有大家的帮助,我根本不可能到达南京,小宝也不可能获救。” 晏义威说,他和家人会把宝宝养好,怀着感恩之心,尽力回报社会,才能让自己安心一点。